DROITS DES PERSONNES AUTISTES

Evelyne Friedel, maman d’un adulte autiste, Avocat au Barreau de Paris, Vice‐présidente d’Autisme Europe et membre fondateur d’AFG Autisme (France)

« Négliger la protection des droits des citoyens handicapés et l’amélioration de leurs chances constitue une offense à la dignité humaine » (Comité des Ministres du Conseil de l’Europe, 1992)

Le défense des droits des personnes handicapées exige de rendre effectifs à leur égard la Convention relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par les Etats de l’Union, la Convention européenne des droits de l’Homme et la Charte sociale européenne du Conseil de l’Europe. Ces textes imposent le respect du droit à un diagnostic précoce, à l’éducation, au travail, à une protection sociale et à l’intégration. La défense de ces droits fondamentaux passe aussi par la désinstitutionalisation. Cette dernière garantissent l’intégration sociale des personnes handicapées.

Malgré ces textes, les droits des personnes autistes sont trop souvent peu reconnus ou non effectifs. Cette observation n’est pas nouvelle. Dans un avis rendu en juillet 2002 sur l’intégration des personnes handicapées dans la société, le Comité économique et social de l’Union européenne soulignait que « les personnes handicapées ont les mêmes droits fondamentaux » et a souligné que « les faits montrent qu’il leur est impossible de jouir de l’ensemble de ces droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels ».

Droit au diagnostic
A l’égard des personnes autistes, le diagnostic « sans parti pris » doit être formulé aussi tôt que possible, ce, pour prévenir tout risque de surhandicap. Pour répondre à cette exigence et à cette évidence, les textes européens indiquent notamment que les médecins chargés de ce diagnostic doivent disposer de la compétence nécessaire, au regard de l’état de la science le plus avancé. Ces textes précisent aussi que l’évaluation doit être conduite en collaboration avec la famille.
Au regard de ces exigences, il est permis de s’interroger sur la responsabilité du corps médical qui retient encore des diagnostics dépassés ou n’oriente pas vers des services adaptés. N’y a‐t‐il pas aussi responsabilité de l’Etat à ne pas exiger le respect des classifications internationales de l’OMS ?

Droit à l’éducation
Là aussi, les exigences posées par les textes indiquent les conditions dans lesquelles ce droit doit être respecté et exercé :
‐ l’intervention doit être précoce ;
‐ la famille doit pouvoir participer à la définition du programme et donner son accord à toute orientation vers une éducation spéciale ;
‐ la scolarisation doit prioritairement se faire en milieu ordinaire, ce qui exige la mise en place d’aides éducatives et la définition de programmes adaptés ;
‐ les établissements d’enseignement spécial doivent être institués en nombre suffisant, disposer de personnel enseignant spécialisé et coopérer avec les écoles ordinaires ;
‐ une attention particulière doit être portée à l’éducation des adultes ;
‐ enfin, l’hospitalisation doit être rejetée.
Ce droit à l’éducation est encore trop souvent peu et mal respecté à l’égard des personnes autistes. Là aussi, n’y a‐t‐il pas responsabilité des pouvoirs publics (à qui s’impose l’obligation d’éducation de tous) à ne pas prévoir en nombre suffisant les structures et services éducatifs adaptés aux personnes autistes ?

Les dispositions nationales sont souvent orientées vers une prise en charge pluridisciplinaire. Toute personne autiste doit ainsi bénéficier, quel que soit son âge, d’une prise en charge d’ordre pédagogique, éducative, thérapeutique et social définie en fonction de ses besoins.
Toutefois, comme l’a rappelé le Comité européen des droits sociaux du Conseil de l’Europe en 2013, il est essentiel de porter attention au fait que cette prise en charge pluridisciplinaire doit être majoritairement éducative, et rejeter les méthodes non validées telle que la psychanalyse.

Droit au travail
Afin de faciliter l’emploi en milieu ordinaire, l’Etat doit continuer d’encourager les entreprises à employer des personnes handicapées. Concernant les personnes autistes, les conditions de travail doivent être adaptées pour notamment permettre leur accompagnement (coaching) sur leur lieu de travail. L’activité en milieu protégé doit aussi être développée et toujours permettre une transition vers l’emploi en milieu ordinaire.
Même lorsqu’un emploi rémunéré ne peut être exercé, les textes européens indiquent qu’il reste essentiel d’offrir une activité en veillant toujours à développer les capacités de la personne handicapée. Cette approche devrait être respecté à l’égard des personnes autistes lourdement handicapées.

Protection sociale
La protection à laquelle a droit toute personne autiste exige le refus et la condamnation de toute maltraitance et négligence. Cette protection impose aussi que l’offre de soins soit strictement adaptée.
A ce titre, la place des personnes autistes n’est pas en hôpital psychiatrique. Si la personne autiste est en droit de recevoir les soins les plus adaptés, ces derniers ne doivent lui être administrés qu’à bon escient et avec son consentement ou celui de sa famille. En aucun cas, ne saurait lui être administrée une thérapeutique pharmacologique inappropriée, comme ceci est encore trop souvent le cas.
La protection sociale oblige aussi l’Etat à garantir une sécurité économique. La personne handicapée doit recevoir un revenu suffisant pour lui garantir une vie digne. Le manque de soutien adéquat sous forme de financement public a pour conséquence que les responsabilités pèsent sur les familles. Pour autant, les régimes d’indemnisation et de compensation de l’incapacité ne peuvent et ne doivent être qu’un des volets de la politique en faveur des personnes handicapées. Les prestations ne sauraient remplacer leur intégration sociale.

Droit à l’intégration
Le droit à l’intégration exige de développer l’autonomie personnelle de la personne autiste et de lui permettre une vie sociale et de loisirs, aussi normale et complète que possible.
Cette intégration passe aussi par le respect du droit à un logement approprié. Ce droit exige notamment que les institutions respectent l’intimité et le confort personnel de la personne, grâce à la construction et l’aménagement de petites unités. Retenir des microstructures répond à l’attente de l’Union européenne de s’orienter vers la désinstitutionalisation.
Ce droit inclut enfin le droit d’être différent. Différence qui, pour être respectée, exige que soient introduites des discriminations dites positives. Nos Etats doivent à ce titre garantir les moyens nécessaires spécifiquement dédiés, et s’assurer que nos enfants et adultes sont au centre des dispositifs qui leur sont destinés. La société doit s’adapter à leur différence.

Autisme‐Europe est une ONG (Aisbl ‐ association internationale sans but lucratif) ayant son siège à Bruxelles, et dont les objectifs principaux sont de faire valoir les droits des personnes autistes et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.
Autisme‐Europe assure une coordination efficace entre plus de 80 associations de l’autisme membres dans une trentaine de pays européens – dont 25 Etats membres de l’Union Européenne, les gouvernements et les institutions européennes et internationales.
Autisme‐Europe joue un rôle clé dans la sensibilisation du public et des décideurs européens à la problématique de l’autisme et dans la promotion des droits des personnes autistes et handicapées en situation de grande dépendance.
Autisme‐Europe a établi un dialogue structuré avec les institutions européennes et entretient aussi des contacts avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Autisme‐Europe bénéficie d’un statut participatif au sein du Conseil de l’Europe. En juillet 2002, Autisme‐Europe, avec l’appui du Comité européen des droits sociaux, a introduit une réclamation collective, devenant ainsi la première ONG dans le secteur du handicap à entreprendre ce type d’action.
La mission statutaire principale d’Autisme‐Europe est d’améliorer la vie des personnes avec autisme en faisant valoir leurs droits, notamment en :
– représentant les personnes avec autisme auprès des institutions européennes
– favorisant la sensibilisation aux thèmes de la prise en charge adaptée, de l’éducation et du bien-être des personnes autistes
– favorisant l’échange d’informations, de bonnes pratiques et d’expériences
Les activités d’Autisme‐Europe sont :
– Représentation et défense des droits des personnes avec autisme et leurs familles
– Initiatives visant à améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et leurs familles, notamment en favorisant la fourniture de services orientés vers le client et la recherche scientifique
– Publications : revue LINK, documents de position et d’information sur différents thématiques (santé, vieillissement, inclusion, éducation), etc.

Afin de mettre en œuvre ses objectifs et d’accroître son influence sur les politiques de l’UE, Autisme‐Europe a construit des alliances stratégiques avec différents partenaires sociaux.